Sindrome de down, Livro

 Sempre é bom ler, costumo dizer que conhecimento nunca é demais, segue dica de um bom livro de nossa amiga Sandra:

http://www.ajudas.com/notVer.asp?id=4418

 

e

 

http://www.vounascer.com/?ref=sindrome_de_down

Sindrome de Down, reportagem Dr.Zan Mustacchi

RS: O que é a síndrome de down?

ZM: A síndrome de down é um comprometimento genético, definido por excesso de material cromossômico, especificamente do cromossomo de número 21. Clinicamente, o que a caracteriza definitivamente são 3 aspectos: fenótipo (a imagem dele que parece oriental), a hipotonia com comprometimentos ligamentares (ligamentos frouxos, como se as articulações tivessem mais elasticidade) e, por último, o comprometimento intelectual (aquilo que é definido, hoje, pela OMS como deficiência intelectual). Então, esse tripé: fenótipo, hipotonia e comprometimento intelectual é que caracteriza o indivíduo como portador da síndrome de down.

RS: Este tripé pode ser mais acentuado em algumas pessoas e menos em outras?

ZM: Com certeza. Isto a gente chama de “especificidade clínica variada”. Nós podemos ter mais ou menos comprometimento em cada um dos aspectos. Como não são interligados, se um aspecto é muito comprometido, isto não quer dizer que o outro também será.

RS: De uma maneira geral, como vivem as pessoas que tem a SD hoje no país?

ZM: Nós temos 2 grandes modelos: o primeiro é a faixa etária e o segundo é o sexo. Os homens com SD - como todos nós homens - são mais infantilizados. Então, um garoto de 12, 13 anos ainda é um garotinho. Já a menina, nesta idade, é uma mocinha. Este contexto é mais claro na SD porque os pais tentam mantê-los como uma grande criança permanentemente. Isto é uma grande problemática que nós temos que sanar. Quando é homem então, é mais tratado como criança ainda: “essa é minha criança de 30 anos”. Isso não existe! Por outro lado, com as mulheres, por terem uma capacidade diferente - em geral falam melhor que os homens - não acontece o mesmo. Além disto, o indivíduo com síndrome de down é bem caracterizado dentro do contexto comportamental. Ele é mais inibido, mais protegido, mais cuidado pela sociedade. Curiosamente, as mulheres se viram melhor do que homens, ficam menos doentes...

RS: Ainda existe muito preconceito?

ZM: Óbvio. Não tem nem dúvida. E ele existe por uma desinformação, uma falta de educação, basicamente. A desinformação é uma condição de educação básica, primária.

RS: Tem muita gente que olha a pessoa com down e sente pena? Isso é frequente?

ZM: Sim. Sente pena do individuo e da família. E isto prejudica o processo de socialização. No momento em que tenho restrições para com alguém, eu deixo de dar oportunidades para ele. Os portadores têm que ser vistos como comuns, mesmo não sendo, mesmo não tendo todas as capacidades. Mas quem vai definir os limites são eles mesmos. Nós temos condições de oferecer a eles tudo. Quem vai restringir são eles mesmos. O grande segredo é fazer justamente isso: dar oportunidade para todos os indivíduos. Só assim eles vão conseguir se diferenciar.

RS: A criança com SD tem que frequentar escola de crianças comuns ou especiais?

ZM: Se o indivíduo conviver com modelos apropriados, a tendência é que ele aprenda coisas melhores. Então, ela precisa se enturmar com pessoas que possam ensiná-la e que haja um equilíbrio nisto: “eu ensino e ele me ensina”. Traduzindo, é essencial a escolaridade regular para qualquer pessoa, tenha ou não comprometimentos.

RS: Esses comprometimentos genéticos decorrentes da SD podem ser corrigidos? Existe tratamento clínico, cirúrgico... até onde vai medicina?

ZM: Vamos considerar uma coisa importante: hoje, a estrutura cromossômica que é a genética, ainda não é mutante dentro da lapidação técnica. Entretanto, efeitos causados por esta alteração cromossômica (quase 99%) são maleáveis e mutáveis. O mais freqüente deles são, por exemplo, é cardiopatia congênita. 50% da população com SD nasce com problema cardíaco e este grupo tem indicação cirúrgica. Mas são operados e são curados. Outro exemplo: eles têm mais chance de ter leucemia, mas quando a doença é diagnosticada prematuramente, a cura é próxima de 100% (enquanto um não down cura em 80% das vezes). Portanto, o down consegue até melhorar a reversão do processo defeituoso as custas da alteração cromossômica. Então, basta oferecer condição de diagnóstico e tratamento oportuno. É por isso que, hoje, existe um envolvimento clínico muito grande, e o Brasil é o segundo país do mundo nisso. Só perdemos para a Espanha. Temos um diferencial muito grande em oferecer atendimento de qualidade para população com SD.

RS: Como é para os pais quando recebem a notícia?

ZM: Ninguém espera um indivíduo com qualquer modelo de comprometimento. A primeira pergunta que é feita pelo casal quando o bebê nasce é se é perfeito. Mas se tem diagnóstico de SD você já pré-conceitua que ele terá comprometimentos intelectuais. O que passa na cabeça dos pais é “o que será dele quando eu não estiver presente?”

RS: O down pode ter vida normal, e a família?

ZM. Sim. Deve ser desta forma. Difícil é atingirmos uma racionalidade social familiar para que isso ocorra. Mas este é hoje o grande objetivo. Eu acho que é um trabalho como um todo: sociedade, família e indivíduo. Existe rejeição? Claro, eu não quero ter filho com problema, quem quer? Num primeiro momento, existe rejeição, isso é natural. Isso não é algo que seja penoso, nem condenável. É natural.

RS: Quais são as características da pessoa com SD?

ZM: Depende da forma pela qual foi tratado. A maior peculiaridade dele é lhe devolver em triplo o que lhe é oferecido. Se você olhar com carinho, ele te beija, te abraça. Se você olhar feio, ele te chuta. Ou gosta, ou não gosta. Ou é amoroso, ou agressivo. Depende de como ele é tratado.

RS: E o mercado de trabalho?

ZM: Eles já estão começando a entrar no mercado de trabalho em alguns lugares. Ainda é pouco, perto do que a gente gostaria, mas vão chegar lá. Além disto, eles namoram, casam, têm filhos...

RS: Como é para o senhor que acompanha estes pacientes há mais de 30 anos?

ZM: O que mais me emociona é perceber que uma mãe, de fato, acredita que ela pode oferecer alguma coisa para o filho dela. Elas vêem que o fazer é dar oportunidade. E dar oportunidade de ver este indivíduo crescer é a coisa mais emocionante que tem. Este indivíduo nasceu de uma situação onde a mãe desacreditava de tudo. E, de repente, ela vê florescer uma vida que ela não acreditava. Então, a mãe, quando tem um bebê com down, tem preconceitos – muitas vezes por coisas até ditas por profissionais, infelizmente ainda não bem habilitados – aí, de repente, ela diz “Zan, ele está sentando, está andando... falou papai, falou mamãe...” Olha, fico arrepiado... Isso é fabuloso! A mãe perceber que seu filho é um indivíduo como os outros, perceber que é uma criança, que é um ser humano... Dê oportunidade e verás o resultado!

RS: E a expectativa de vida aumentou muito?

ZM: Sim. Hoje, meu paciente mais velho tem 74 anos de idade. E o mais velho que tive faleceu com 79 anos! Fui pediatra dele - mas não durante 79 anos... rsrsrsrs

Fonte: http://www.papodemae.com.br

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Sindrome de Down Reportagem

Fomos uma vez chamados a participar de uma reportagem foi logo na época que fundei o Happy Down, nesta época o Ro tinha 5 anos, mas mesmo assim nunca deixei de pensar nele e nas outras crianças, com o passar do tempo, as idéias e ideais foram sendo diferentes, então resolvi sair do grupo, e trilhar um caminho sozinho, mas com as mesmas idéias e ideais de sempre, UM MUNDO INCLUSIVO!!

Com a amiguinha inseparável Eduarda!!!

Cada semana um time!!!

Uma das minhas fotos prediletas.......

Dia das Mães de Maio 2001, foi qdo o Ro sentou sozinho pela primeira vez!!!

Hoje com 10 anos.....na Inclusão Escolar

Nesta foto Rodrigo está todo feliz na Escola, com seus amiguinhos e professora Roseli, comemorando os 10 aninhos!!!!

Mas afinal , o que é a Síndrome de Down???

Síndrome de Down não é doença.

A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com a síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa.

Genética.

Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético chamado cariótipo.
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de desenvolver todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce.

Incidências.

Como a maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down em mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem síndrome de Down.

Características da Síndrome de Down.

As três principais características da síndrome de Down são:

1. a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
2. o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
3. o fenótipo (aparência física).

Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos.

Expectativa de vida.

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Como se vive com a Síndrome de Down.

Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.


Fonte: Fábio Adiron  http://www.bengalalegal.com/down.php

Sua chegada foi em 09/08/2000 as 8:10 hs

09/08/2000.........

O Rodrigo chegava em nossas vidas, nos surpreendendo, nos desafiando, nos assustando um pouco, mas nos preparando para um caminho de descobertas, desafios, conquistas, vitórias,etc........

Onde tudo começou......

Começo este blog no intuito de auxiliar outros pais que estejam começando esta trajetória, que embora no primeiro momento possa parecer dura , dificil, MAS muito, muito, LINDA E MARAVILHOSA

contatos: lena.lemos@bol.com.br

Sindrome de Down